Informer votre famille et vos amis
Lorsque votre famille et vos amis apprendront votre maladie, cette nouvelle sera un choc pour eux. Il est probable que toute personne qui vous est proche ressentira la même chose que vous : les sentiments et réactions décrits dans « Réactions initiales ». Mais si, comme vous, ils s’inquiètent de votre état de santé, ils seront probablement soulagés d’apprendre que la cause de vos symptômes est maintenant connue et que vous allez pouvoir être traité(e).
Lorsque vous discutez de votre état avec vos proches, assurez-vous de leur faire passer les messages suivants:
L’insuffisance rénale chronique peut être traitée mais pas guérie. Toutefois, le traitement, et en particulier la transplantation, vous donnera la possibilité d’avoir une vie pleine et entière et de faire pratiquement toutes, si ce n’est toutes, les choses que vous faisiez avant d’être malade.
- Personne n’est responsable de l’insuffisance rénale et personne ne doit se sentir coupable à son sujet.
- Vous êtes décidé(e) à en savoir le plus possible sur l’insuffisance rénale et à adopter une approche positive de la vie avec la maladie. Vous espérez pouvoir compter sur leur aide et leur soutien et espérez qu’ils voudront également en savoir plus sur la maladie. Proposez de leur communiquer des sources d’information.
- Votre objectif est d’être positif, mais il y aura inévitablement des moments où vous n’aurez pas le moral. Demandez-leur leur aide et leur compréhension dans ces moments-là.
- Encouragez vos proches à partager leurs sentiments avec vous, vous n’êtes pas le seul qui aurez des moments difficiles, ils en auront aussi et c’est normal. Ils ne doivent pas essayer de vous cacher ces sentiments, mais au contraire décrire ce qu’ils ressentent afin que vous puissiez rester sincères et ouverts l’un envers l’autre.
- On a souvent tendance à essayer de protéger ses enfants contre les dures réalités, mais les enfants, même très jeunes, sentent quand leurs parents sont inquiets, en particulier quand il s’agit de leur santé. Ils craignent souvent le pire et pensent qu’un parent va mourir. Il est important de les rassurer sur le fait que même si le parent est malade, il peut être soigné. Ne les submergez pas d’informations, mais soyez sensibles à ce qu’ils veulent savoir. Ne sous-estimez pas leur capacité à comprendre et donnez-leur toutes les informations simples mais vraies dont ils semblent avoir besoin.
- Beaucoup d’aide et de soutien existe pour les patients insuffisants rénaux, et également leur famille et leurs soignants. Invitez l’un de vos proches à vous accompagner lors de vos rendez-vous et à rencontrer les membres de l’équipe du service de néphrologie, ou à venir à une réunion de votre association locale de patients insuffisants rénaux ou autre groupe de soutien (pour plus de détails, reportez-vous à la section relative aux ressources). Cela leur permettra de poser eux-mêmes des questions et de rencontrer les gens qui joueront un rôle important dans votre vie !
« Beaucoup de patients redoutent d’informer leurs amis et leur famille de leur insuffisance rénale. C’est généralement parce qu’ils se sentent différents vis-à-vis d’eux-mêmes. Ils pensent alors que tout le monde sera différent vis-à-vis d’eux. Généralement, une fois qu’ils ont informé leurs proches, ils se sentent soulagés. » -Joël, infirmier en néphrologie.
1er mai 2006
