Lorsque l’insuffisance rénale a atteint le stade où une dialyse ou une transplantation est nécessaire, le refus de ce traitement conduira inéluctablement à la mort du patient, en quelques jours ou en quelques semaines, selon la fonction rénale restante. L’éventualité d’un refus du traitement peut être envisagée par le patient. Il est de la responsabilité de l’équipe médicale d’accompagner ces patients et leurs familles et de les soutenir dans leur décision.

Certains patients pourront décider d’essayer la dialyse pendant quelques semaines ou quelques mois, afin d’évaluer les bons et les mauvais côtés d’une vie sous dialyse avant de faire un choix éclairé. Une courte période de dialyse peut également leur donner le temps de régler leurs affaires personnelles et de résoudre les différends, ou de dire au revoir aux membres de leur famille qui vivent loin.

Décider de ne pas démarrer la dialyse

Il peut exister de bonnes raisons médicales ou personnelles pour ne pas s’orienter vers la dialyse. L’opportunité de refuser la dialyse peut paradoxalement être une bonne chose pour une personne atteinte d’un cancer inopérable, par exemple.

Un patient qui décide de ne pas se faire traiter, ou de cesser un traitement après l’avoir démarré, recevra l’aide et l’accompagnement psychologique nécessaires. L’équipe médicale discutera des conséquences de la décision du patient à la fois avec celui-ci et avec sa famille.

L’équipe médicale soutiendra la décision du patient, dans la mesure où elle sera certaine qu’il s’agit d’un choix totalement éclairé. Les patients sont encouragés à communiquer leurs souhaits à leurs proches et à leurs médecins, pour le cas où leur état ne leur permettrait plus de décider eux-mêmes, par exemple en cas de perte de conscience à la suite d’un accident cérébral ou de toute autre incapacité mentale.

Parfois, les patients refusent le traitement mais changent d’avis par la suite. C’est une réaction parfaitement compréhensible et acceptable. Tout patient a le droit de changer d’avis à un quelconque moment.

Les patients tentés de refuser la dialyse ont la possibilité de faire un essai de traitement, afin de comprendre ce qu’il implique avant de prendre leur décision finale.

L’équipe médicale fournira les médicaments appropriés à un patient qui refuse le traitement ou décide d’y mettre fin, de manière à lui assurer tout le confort possible et à soulager sa douleur jusqu’à son décès. Pendant cette période, l’équipe offrira au patient et à sa famille l’accompagnement nécessaire. Si le patient décide de mourir chez lui, l’équipe rénale l’orientera, ainsi que sa famille, vers des organismes capables de leur assurer le soutien et le confort dont ils ont besoin.

Choix éclairé

Certains patients, atteints de la maladie d’Alzheimer, par exemple, ne sont pas capables de faire un choix éclairé concernant le traitement. Il peut être souhaitable qu’ils fassent connaître leurs souhaits à un moment où ils sont aptes à prendre des décisions les concernant.

Cesser le traitement après une transplantation

Si une transplantation réussie offre la meilleure qualité de vie possible à un patient insuffisant rénal, elle n’est pas sans risque. Les puissants médicaments employés pour prévenir le rejet peuvent entraîner des infections et des cancers.Dans ce cas, il peut y avoir décision médicale d'arrêterou de réduire les médicaments immunosuppresseurs. Ce qui peut avoir pour conséquence l'apparition d'un rejet et la nécessité d'un retour en dialyse.

Décès des suites de l’insuffisance rénale

Si un patient souhaite mourir chez lui, des soins infirmiers spécialisés peuvent généralement lui être proposés. Certains établissements admettent les patients insuffisants rénaux ayant refusé la dialyse. Ils sont conçus pour répondre aux besoins et tenir compte de l’aspect psychologique d’une telle situation pour les patients et leur famille.

La plupart  des services de néphrologie connaissent bien les soins aux patients en fin de vie, à qui ils assurent généralement calme et respect de la vie privée.

L’un des avantages de rester à l’hôpital est que si le patient décide finalement d’accepter la dialyse, tous les équipements sont à portée de main.