A la suite d’un diagnostic d’insuffisance rénale (ou de toute autre maladie grave au long cours), les patients passent généralement par les différentes phases décrites ci-dessous, qui peuvent se succéder dans cet ordre ou dans un autre, ou se chevaucher. Certains sautent totalement une ou plusieurs étapes, d’autres pensent parfois avoir franchi un cap pour au final retrouver un sentiment qu’ils croyaient avoir surmonté. Toute aussi douloureuse qu’elle puisse être, c’est une réaction normale à la situation qui s’inscrit dans le processus d’acceptation.

Choc - Dans un premier temps, les patients (et parfois également les membres de leur famille et leurs amis) peuvent connaître un état de choc, c’est-à-dire un sentiment de confusion et d’étrange détachement, comme s’ils étaient de simples spectateurs de la vie. Ce choc peut être de courte durée ou s’étaler sur plusieurs semaines.

Douleur - La douleur apparaît une fois que l’on a compris la réalité de la situation (souvent après une période de choc). A ce stade, l’individu commence à réagir à la nouvelle, souvent avec un sentiment de désarroi, d’impuissance et de désespoir. Les patients et leurs proches se sentent submergés par la réalité et ne parviennent plus à réfléchir, ni à planifier efficacement.

Rejet - Une réaction très courante à une maladie grave consiste à nier l’existence de la maladie ou ses conséquences. D’une certaine manière, c’est une bonne chose de ne pas laisser la maladie envahir son esprit et de continuer de vivre, plutôt que de s’appesantir sur la situation. Le rejet n’est négatif que s’il vous conduit à ne plus prendre soin de vous, par exemple à arrêter vos médicaments, ne plus respecter les règles alimentaires ou ne plus vous rendre à vos consultations. Il peut également aller à l’encontre d’une planification future rationnelle.

Colère - C’est un sentiment tout à fait normal de la part des patients et de leurs proches. Il se peut que vous perdiez facilement votre sang-froid, que vous ayez le sentiment que quelqu’un est forcément responsable de ce qui vous arrive et que son tort doit être reconnu. Les patients ressentent souvent de la colère vis-à-vis de leur médecin généraliste, avec le sentiment que l’insuffisance rénale aurait pu être évitée par un diagnostic suffisamment précoce. Cela est rarement vrai. Personne ne peut être incriminé et il est difficile de trouver un échappatoire à sa colère. Essayez de parler de ce que vous ressentez ; n’oubliez pas qu’il existe toujours quelqu’un pour vous aider ou vous soutenir.

Peur - Il est également normal d’avoir peur. Vous surmonterez cette peur en vous informant sur l’insuffisance rénale et la manière dont vous pouvez la maîtriser. Votre peur peut porter sur des aspects très pratiques : vous pouvez être effrayé(e) à l’idée d’informer les membres de votre famille ou votre employeur.

Culpabilité - Souvent, les proches ou les amis, ou le patient lui-même, se demanderont ce qu’ils ont fait de mal ou ce qu’ils ont fait pour arriver à cette situation. La réponse est simple : rien.

Les patients ont souvent le sentiment de trahir la confiance de leurs proches, de leurs conjoints et de leurs enfants, en tombant malades. Ils craignent de devenir un fardeau et de changer la vie de leur entourage. Il est à peu près certain que la maladie aura une incidence sur vos proches, mais la question que vous devez vous poser est « Comment aurais-je réagi si la situation avait été inverse ? » J’aurais soutenu mon conjoint de bonne grâce et avec tout mon amour et je n’aurais pas voulu qu’il en soit malheureux. »

Acceptation - Lentement, les patients et leurs proches commencent à accepter la réalité et à progresser vers une adaptation réussie à la situation. Plus vous en saurez sur votre maladie et ce que vous pouvez faire pour vivre avec, plus tôt vous l’accepterez.