« Suite à une maladie de la prostate, je souffre d’insuffisance rénale depuis 1999 et n’ai pas reçu de traitement particulier pendant dix ans. Pris en charge dans un nouveau centre depuis 2009, l’équipe de néphrologie m’a alors recommandé un traitement par dialyse avec deux modalités possibles, l’hémodialyse ou la dialyse péritonéale. Sans hésiter, j’ai choisi la dialyse péritonéale qui peut se faire à domicile et de ce fait, évite les déplacements répétés chaque semaine à l’hôpital et préserve mon autonomie puisque je peux gérer moi-même l’organisation et le rythme des dialyses. La formation à la gestion de la dialyse péritonéale dure normalement une semaine et, une fois les gestes acquis, on donne au patient un mémento écrit. En ce qui me concerne, après deux jours de formation, j’avais acquis les principales informations et je me sentais prêt. »

En pratique :

« La dialyse dure 9 heures et il faut la renouveler quotidiennement. Le branchement de la dialyse péritonéale est un geste qui nécessite une hygiène très stricte pour éviter la survenue d’infections. Je branche le système de dialyse chaque soir avant de me coucher et même si je peux faire quelques mouvements dans ma chambre, je passe mes soirées à lire ou à regarder la télévision. Ensuite la dialyse se poursuit pendant la nuit et ainsi le traitement s’effectue pendant mon sommeil. Si le tuyau se coince au cours de la nuit, l’alarme se met en route, je change de position et la dialyse se met à nouveau en route. »

« Je souffre d’une maladie auto-immune depuis l’âge de 20 ans et comme on me l’avait annoncé au moment du diagnostic, après vingt ans d’évolution, mes reins sont devenus très sévèrement atteints. L’idée de l’insuffisance rénale terminale avait fait son chemin lentement, je n’étais donc pas vraiment surpris mais pourtant quand j’ai appris la nouvelle, j’étais un peu bouleversé, mon statut évoluait et j’entrais dans une nouvelle vie au cours de laquelle j’allais devoir me plier à un traitement pour survivre. L’équipe médicale m’a alors présenté et expliqué des différentes possibilités de traitement et a surtout balayé mon à priori négatif sur la dialyse péritonéale, car je pensais jusque là que l’hémodialyse était de loin le traitement le plus performant. En fait, les médecins m’ont très clairement expliqué que la dialyse péritonéale est elle aussi très efficace et qu’elle présente même un certain nombre d’avantages : la liberté qu’elle permet de conserver, la préservation du capital veineux, le maintien d’une diurèse et une certaine souplesse dans l’apport hydrique tant que la diurèse le permet, avantages non négligeables à mes yeux. L’autre grand intérêt de la dialyse péritonéale, c’est aussi la possibilité de continuer à voyager facilement sans avoir à planifier mes déplacements et à réserver une place dans un centre à chaque fois…

Avec ma femme, nous partons souvent dans notre famille qui vit à 150 km de chez nous; avec la dialyse péritonéale, même au dernier moment c’est simple, je dois juste emporter le matériel nécessaire. Quand il s’agit de déplacements plus lointains ou plus longs, l’équipe m’a aussi expliqué qu’il est possible de faire livrer le matériel nécessaire sur place directement et ce, sur toute l’Europe. J’ai été très rassuré quand j’ai su que malgré mon insuffisance rénale, nous pourrions continuer à voyager.
Une fois convaincus, nous avons assisté ma femme et moi à des séances de formation à la dialyse péritonéale ; et outre toutes les informations que nous avons apprises sur la gestion en pratique de ce système, le fait d’être ensemble nous a beaucoup rapprochés.
Aujourd’hui, je suis en dialyse depuis un an et bien sûr, sur liste d’attente pour une greffe… dans 3 ou 4 ans ou plus… Le fait de savoir que je peux être appelé à tout moment pour la greffe n’est pas anodin mais je suis aussi en partie soulagé par le fait que mon traitement est bien rodé et de pouvoir continuer à vivre presque normalement.
Pour moi, l’avenir c’est aussi l’arrivée d’un enfant dans trois mois… Comme quoi, la dialyse n’est pas incompatible avec la fertilité ! »

« Je suis restée huit années sous dialyse péritonéale, système qui m’a permis d’être traitée à domicile et qui m’a évité d’aller plusieurs fois par semaine à l’hôpital. Après avoir essayé plusieurs machines, j’ai utilisé la dialyse péritonéale qui nécessite le port permanent d’un cathéter. J’ai démarré avec des échanges manuels à raison de trois ou quatre poches à infuser par jour, chaque échange durant une vingtaine de minutes. Je me suis également servie du cycleur dans le cadre de la dialyse péritonéale automatisée, notamment lors de séjours à l’étranger. Ainsi, chaque soir avant de me coucher, je me raccordais à la machine, laquelle contrôlait ensuite le déroulement et la durée du traitement et le matin, au réveil, j’avais juste à déconnecter mon cathéter du cycleur.
J’ai intégré la maitrise de la gestion de ce système de dialyse assez rapidement et finalement, je m’étais tellement bien habituée à cette modalité de traitement que j’avais presque du mal à envisager à moyen terme la perspective de la greffe...

Néanmoins, au bout de huit ans, mon médecin m’a expliqué que mon péritoine n’allait pas pouvoir rester opérationnel sur le long terme et qu’il fallait programmer l’opération.
Je dois avouer que malgré le traitement par dialyse péritonéale au cours de ces huit années, j’ai pu continuer à voyager ; je suis allée trois fois en Corse et en Italie et chaque fois, je branchais mon cycleur pendant la nuit, pendant que je dormais. Je pouvais ainsi vivre tout à fait normalement pendant la journée et faire promenades, visites, soirées… Je ne me suis privée de rien !
En 2003, j’ai même organisé un voyage surprise à mon mari : nous sommes partis aux Seychelles avec le cycleur dans nos bagages et je faisais ma dialyse dans ma chambre d’hôtel. Le séjour a été merveilleux et n’a posé aucun problème particulier. Chaque soir, je mettais avec soin le système en place, poches et bidon de recueil de dialysat, et ensuite la machine travaillait toute seule pendant la nuit. J’ai été transplantée en 2004 avec succès et aujourd’hui, tout va très bien ! »

« C’est en 2006 à l’occasion d’une prise de sang pour une autre pathologie, que mon insuffisance rénale a été découverte et suivie. Je me suis retrouvé ensuite très vite en insuffisance rénale terminale avec une créatininémie très élevée et le seul choix de traitement possible était la dialyse et en particulier la dialyse péritonéale, deux de mes artères ayant été mobilisées pour un triple pontage coronarien en 1988. Ma femme et moi, avons ainsi appris pendant deux semaines à la clinique avec une infirmière référente (d’un professionnalisme et d’un dévouement extraordinaires) à manipuler les poches de dialysat et à respecter un certain nombre de règles comme par exemple, l’hygiène très rigoureuse que nécessite ce traitement, la confection et le renouvellement de pansements, la gestion du stock des produits de dialyse (500 kg par mois)… J’insiste sur le partenariat conjugal, qui à mes yeux a constitué un facteur important de réconfort et de vécu du traitement. Pendant cinq mois, j’ai du réaliser chaque jour trois puis quatre échanges ensuite pour être plus efficace, ce qui est devenu très lourd à gérer au niveau de l’emploi du temps car je n’avais plus que quelques heures seulement de libre entre deux échanges…

Cette organisation devenant de plus en plus compliquée, il a été décidé de changer de méthode et de passer en dialyse automatique, en utilisant une petite machine appelée cycleur, qui travaillait la nuit pendant mon sommeil. Après une nouvelle formation, je suis devenu à nouveau autonome et la vie est redevenue « normale », comme « avant » : je pouvais faire ce que je voulais la journée… Une renaissance !
Cette période de répit m’a permis d’attendre ma greffe en toute sérénité, et notamment de préparer le bilan de pré-greffe avec les multiples examens qui sont demandés, prises de sang, échographies, scanners, entretiens spécialisés… La greffe a pu être réalisée le 3 août 2007 et aujourd’hui, je me porte très bien.
Tant que l’on est dans l’ignorance de ce qu’est réellement la dialyse, il est normal d’avoir des craintes, voire des réticences. Or, les réticences sont vaines car on n’a pas le choix : l’insuffisance rénale ne se soigne que par la dialyse et la greffe. Quant aux craintes, je rassure mes futurs compagnons d’infortune, elles s’estompent très vite dès que l’on maîtrise la manipulation des accessoires, poches, potence, coton, pansements, etc. »