Margaux, 24 ans, en hémodialyse
« Tout a commencé lorsque j'avais 8 ans. Je souffrais d'une tumeur ovarienne de 3,6 kg... »

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Pierre-Jean B., 51 ans, en dialyse péritonéale
« La dialyse péritonéale est une expérience surprenante à ses débuts... »

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Patricia V., 68 ans, en dialyse péritonéale
« Je suis restée huit années sous dialyse péritonéale,… »

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Georges G., 74 ans, greffé
« C’est en 2006 à l’occasion d’une prise de sang pour une autre pathologie,… »

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Tout a commencé lorsque j'avais 8 ans. Je souffrais d'une tumeur ovarienne de 3,6 kg. En tout, j'ai eu trois récidives qui ont été soignées par chimiothérapie et radiothérapie.

Par conséquent, mon corps, intérieurement a bien été touché, notamment les intestins, les uretères et les reins.

Donc aujourd'hui, suite à mes nombreuses chirurgies, la seule solution qui m'a été proposée pour mes séances de dialyse fut l'hémodialyse. J'ai été très bien prise en charge. On m'a d'abord informée du déroulement des séances.

Je ne suis pas allée en dialyse dès que mon état s'est dégradé. Je tenais trop à ma liberté : y aller chaque semaine à hauteur de quatre heures, trois fois par semaine était une contrainte.

Mais un beau jour, je n'ai pas pu y échapper, ma vie en dépendait. Je n'ai donc pas tergiversé, j'ai sauté le pas.

Ce jour là, ma seule appréhension se situait au niveau de la ponction de la fistule. C'est une prothèse et cela ne faisait qu'un mois qu'elle était posée. Après trois séances, j'ai bien vu les bienfaits de la dialyse.

Dorénavant, je n'ai plus d'appréhension. Je sais que je ne peux plus vivre sans. J'ai été formée pour pouvoir rentrer dans un centre d'auto dialyse. C'est très intéressant. Cela permet de bien comprendre le fonctionnement auquel je suis confrontée.

J'apprécie d'être autonome et dans un milieu non hospitalisé. Je vis normalement, je n'ai pour le moment aucune restriction alimentaire. Je continue à faire du sport. Je garde le moral, j'ai toujours goût à la vie. J'avance avec le sourire sans me préoccuper d'une éventuelle greffe. C'est une autre étape mais dans mon cas, bien complexe. Ma devise : vivre l'instant présent sans penser au lendemain.

La dialyse péritonéale est une expérience surprenante à ses débuts. Vivre ses nuits avec une machine semble au premier abord difficile, or il s'avère qu'avec un minimum de formation et un encadrement du personnel hospitalier et libéral, c'est très simple !

Après 2 mois de DP à domicile, je suis complètement autonome jusqu'au changement de pansement. Cette autonomie complète rend le traitement beaucoup moins lourd et tend à vous responsabiliser vis-à-vis de votre maladie.

En conclusion, un ressenti extrêmement positif, le HomeChoice est silencieux, d'un usage simple et permet grâce aux horaires de nuit d'avoir une vie tout à fait normale.

« Je suis restée huit années sous dialyse péritonéale, système qui m’a permis d’être traitée à domicile et qui m’a évité d’aller plusieurs fois par semaine à l’hôpital. Après avoir essayé plusieurs machines, j’ai utilisé la dialyse péritonéale qui nécessite le port permanent d’un cathéter. J’ai démarré avec des échanges manuels à raison de trois ou quatre poches à infuser par jour, chaque échange durant une vingtaine de minutes. Je me suis également servie du cycleur dans le cadre de la dialyse péritonéale automatisée, notamment lors de séjours à l’étranger. Ainsi, chaque soir avant de me coucher, je me raccordais à la machine, laquelle contrôlait ensuite le déroulement et la durée du traitement et le matin, au réveil, j’avais juste à déconnecter mon cathéter du cycleur.
J’ai intégré la maitrise de la gestion de ce système de dialyse assez rapidement et finalement, je m’étais tellement bien habituée à cette modalité de traitement que j’avais presque du mal à envisager à moyen terme la perspective de la greffe...

Néanmoins, au bout de huit ans, mon médecin m’a expliqué que mon péritoine n’allait pas pouvoir rester opérationnel sur le long terme et qu’il fallait programmer l’opération.
Je dois avouer que malgré le traitement par dialyse péritonéale au cours de ces huit années, j’ai pu continuer à voyager ; je suis allée trois fois en Corse et en Italie et chaque fois, je branchais mon cycleur pendant la nuit, pendant que je dormais. Je pouvais ainsi vivre tout à fait normalement pendant la journée et faire promenades, visites, soirées… Je ne me suis privée de rien !
En 2003, j’ai même organisé un voyage surprise à mon mari : nous sommes partis aux Seychelles avec le cycleur dans nos bagages et je faisais ma dialyse dans ma chambre d’hôtel. Le séjour a été merveilleux et n’a posé aucun problème particulier. Chaque soir, je mettais avec soin le système en place, poches et bidon de recueil de dialysat, et ensuite la machine travaillait toute seule pendant la nuit. J’ai été transplantée en 2004 avec succès et aujourd’hui, tout va très bien ! »

« C’est en 2006 à l’occasion d’une prise de sang pour une autre pathologie, que mon insuffisance rénale a été découverte et suivie. Je me suis retrouvé ensuite très vite en insuffisance rénale terminale avec une créatininémie très élevée et le seul choix de traitement possible était la dialyse et en particulier la dialyse péritonéale, deux de mes artères ayant été mobilisées pour un triple pontage coronarien en 1988. Ma femme et moi, avons ainsi appris pendant deux semaines à la clinique avec une infirmière référente (d’un professionnalisme et d’un dévouement extraordinaires) à manipuler les poches de dialysat et à respecter un certain nombre de règles comme par exemple, l’hygiène très rigoureuse que nécessite ce traitement, la confection et le renouvellement de pansements, la gestion du stock des produits de dialyse (500 kg par mois)… J’insiste sur le partenariat conjugal, qui à mes yeux a constitué un facteur important de réconfort et de vécu du traitement. Pendant cinq mois, j’ai du réaliser chaque jour trois puis quatre échanges ensuite pour être plus efficace, ce qui est devenu très lourd à gérer au niveau de l’emploi du temps car je n’avais plus que quelques heures seulement de libre entre deux échanges…

Cette organisation devenant de plus en plus compliquée, il a été décidé de changer de méthode et de passer en dialyse automatique, en utilisant une petite machine appelée cycleur, qui travaillait la nuit pendant mon sommeil. Après une nouvelle formation, je suis devenu à nouveau autonome et la vie est redevenue « normale », comme « avant » : je pouvais faire ce que je voulais la journée… Une renaissance !
Cette période de répit m’a permis d’attendre ma greffe en toute sérénité, et notamment de préparer le bilan de pré-greffe avec les multiples examens qui sont demandés, prises de sang, échographies, scanners, entretiens spécialisés… La greffe a pu être réalisée le 3 août 2007 et aujourd’hui, je me porte très bien.
Tant que l’on est dans l’ignorance de ce qu’est réellement la dialyse, il est normal d’avoir des craintes, voire des réticences. Or, les réticences sont vaines car on n’a pas le choix : l’insuffisance rénale ne se soigne que par la dialyse et la greffe. Quant aux craintes, je rassure mes futurs compagnons d’infortune, elles s’estompent très vite dès que l’on maîtrise la manipulation des accessoires, poches, potence, coton, pansements, etc. »