La difficulté à comprendre votre état

Vous entendrez un grand nombre de termes médicaux nouveaux et complexes. Lorsqu’on ne se sent pas bien ou que l’on est stressé, il est difficile de comprendre et de se rappeler tout ce qui nous est dit. N’hésitez pas à demander des explications à votre équipe de néphrologie si vous en ressentez le besoin.

La difficulté à gérer votre traitement

Vous vous demandez peut-être si vous serez capable de gérer vous-même votre traitement.

Des membres de votre famille, de votre groupe de soutien ou de votre entourage se feront probablement un plaisir de vous aider. N’ayez pas peur d’exposer vos craintes auprès de votre psychologue, assistant(e) social(e), infirmier ou médecin. Ils ont déjà aidé des dizaines d’autres patients insuffisants rénaux et sauront vous conseiller afin de faciliter la gestion de votre traitement, à la fois dans le service de néphrologie et chez vous.

Le terme médical désignant le fait de ne pas suivre le traitement planifié par le médecin ou l’équipe de néphrologie est « non-observance ». Les raisons courantes à la non-observance sont :

Il est important de comprendre votre traitement et l’intérêt de toute modification alimentaire ou autre qui vous est demandée. Si vous trouvez que certains aspects particuliers de votre traitement sont difficiles à gérer, discutez du problème avec votre service de néphrologie. Il est peut-être possible d’adapter votre traitement pour qu’il soit plus facile à respecter.

Si vous ne suivez pas les conseils de vos médecins, soyez sincères, dites-le leur et expliquez-leur pourquoi. Sinon, ils risquent de modifier leurs prescriptions en pensant que vous ne répondez pas à la dialyse ou aux médicaments.

La frustration de devenir dépendant

C’est une période de changements et d’adaptations pour vous et ceux qui vous entourent. Il est possible que vous ne soyez plus aussi efficace et autonome que lorsque vos reins fonctionnaient correctement et que vous ayez besoin d’aide. Vous avez peut-être du mal à accepter de devenir dépendant de votre équipe médicale, d’un soignant ou des machines et de l’équipement nécessaires au traitement. Vous êtes peut-être réticent(e) à l’idée de demander une aide psychologique à votre famille ou à votre équipe médicale.

Faites savoir à votre entourage comment vous vous sentez et ce dont vous avez besoin. Plus ils en sauront, mieux ils pourront vous aider.

Les menaces vis-à-vis de votre emploi

Vous craignez peut-être la réaction de votre employeur et les conséquences de votre maladie sur la sécurité de votre emploi et vos opportunités d’avancement. Votre psychologue ou assistant(e) social(e) peut vous aider à préparer ce que vous direz à votre employeur concernant votre maladie et votre traitement et il peut vous soutenir à travers ce processus.

Pour plus d’informations, reportez-vous à Travail et soutien

La désorganisation de votre vie

La maladie rénale et son traitement peuvent perturber vos activités quotidiennes et vos relations familiales. Au fil du temps, vous apprendrez à intégrer votre dialyse à vos activités professionnelles, familiales, sociales et de loisir. Il est important de conserver autant que possible ces activités. Elle peuvent vous aider à trouver vos marques et à vous sentir bien avec vous-même. C’est en partie ce qui fait votre importance pour les autres.

Vous allez peut-être devoir faire une croix sur certains aspects de votre vie tels que vous les connaissiez. Mais avec l’aide de l’équipe de néphrologie, vous pourrez poursuivre la plupart de vos activités ou les modifier. De nombreuses  activités restent accessibles, de même que de nombreux types de  vacances .

Les modifications de votre image corporelle

Vous n’êtes peut-être pas très à l’aise avec votre physique si votre apparence a changé du fait de votre traitement. Peut-être avez-vous du mal à accepter votre fistule ou cathéter de dialyse péritonéale.

Votre psychologue ou assistant(e) social(e) pourra vous aider à trouver comment vous adapter à ces changements et vous sentir mieux avec vous-même.