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  Portrait des patients à domicile

Portrait des patients à domicile
  

L’insuffisance rénale, une maladie qui gagne du terrain

Plus de 50 000* personnes en France sont atteintes d’insuffisance rénale chronique terminale, et leur nombre augmente de 7 000 chaque année. Avec l’augmentation de la prévalence du diabète et de l’hypertension artérielle, cette tendance devrait se confirmer dans les années à venir.

*Source : Assurance maladie, « Organisation des soins : une étude sur le traitement par dialyse de l’insuffisance rénale chronique », 2005.

Les modalités de traitement choisies

  • Parmi ces 50 000 malades : 31 000 bénéficient d’une dialyse, les autres sont greffés.
  • Près de 58 % des hémodialysés sont traités en centre lourd, les autres en unité médicalisée ou en auto-dialyse 
  • Près de 11 % des malades sont traités à domicile : 8,7 % en dialyse péritonéale et 1,9 % en hémodialyse à domicile.

Ces chiffres ne sont qu’une moyenne nationale et il existe de grandes disparités régionales. Par exemple, pour la dialyse péritonéale, la variation du nombre de patients pris en charge dans cette modalité varie de 1 à 9. Ainsi, s’ils ne sont que 2,9 % en Aquitaine, ils sont 26,5 % en Franche Comté.


Profil démographique des patients en dialyse à domicile

Très peu de données existent sur les populations de malades pris en charge à domicile. Il semble que chaque région ait sa politique en la matière : l’une va plutôt proposer ce traitement aux personnes âgées, une autre va y orienter les patients qui ont une demande en matière de préservation de la vie professionnelle.
Ce constat soulève plusieurs réflexions :

  • les indications de la dialyse à domicile ne sont pas restreintes : jeunes et personnes âgées peuvent en bénéficier, l’état de santé ou les facteurs de risques aggravants ne sont pas un élément discriminant pour la dialyse péritonéale au contraire de l’hémodialyse à domicile
  • Il ne semble pas y avoir de cible déterminée pour le domicile mais bien une volonté de bénéficier d’une prise en charge différente
  • les professionnels n’ont pas le même comportement d’une région à une autre
  • les patients ne sont pas tous égaux dans l’information prédialyse, comme le montre l’enquête CNAM 2003.


Deux sources nous donnent quelques éléments d’information :
Enquête IRCT pour les Sros* :
En 2003, l’Etat et l’Assurance maladie ont mené une vaste enquête épidémiologique sur l’insuffisance rénale chronique terminale afin d’améliorer la prise en charge de cette maladie dans les régions (en utilisant la planification sanitaire des Schémas régionaux d’organisation sanitaire, Sros).
Cette enquête fournit quelques renseignements sur la population des dialysés, sur leur âge, leur sexe, l’état de gravité de leur maladie.

  • En hémodialyse à domicile :
    77 % des patients sont des hommes, 23% des femmes
    leur âge moyen est de 53, 7 ans
    32,6 % sont inscrits sur la liste d’attente d’une greffe.
    85,2 % d’entre eux ont un handicap nul ou léger.

L’hémodialyse à domicile concerne très peu de patients avec un profil particulier: très souvent un homme, plutôt jeune, avec un état médical léger, pas ou peu de handicap associé, et bien entouré au plan socio-familial.

  • En dialyse péritonéale (DP) :
    53 % des patients sont des hommes, 47% des femmes
    leur âge moyen est de 66,7 ans
    16 % d’entre eux sont inscrits sur la liste d’attente d’une greffe
    56 % présentent un état de gravité médicale élevé
    49,3 % ont un handicap nul ou léger.

Il s’agit d’une population plus âgée, avec un état médical sérieux et souvent un handicap associé.
La dialyse péritonéale continue ambulatoire est la technique de DP la plus répandue (plus des deux tiers des cas), la dialyse péritonéale automatisée concerne le tiers restant.

Ces données épidémiologiques peuvent s’expliquer. L’augmentation de l’âge des patients et du nombre de facteurs de risque aggravants voire de handicap au moment de la prise en charge en dialyse justifie le plus souvent une présence infirmière, voire médicale requérant la mise en hémodialyse en centre ou la mise en oeuvre d’une dialyse mieux tolérée parce que continue, telle que la dialyse péritonéale dont le développement s’est fait au moins en partie aux dépens de l’hémodialyse à domicile.

 

*Source : Assurance maladie, « Organisation des soins : une étude sur le traitement par dialyse de l’insuffisance rénale chronique », 2005.


Les données du RDPLF :
Le RDPLF est le Registre de Dialyse Péritonéale de Langue Française. Les néphrologues volontaires saisissent pour chacun de leur patient en DP plusieurs données démographiques et médicales à usage statistique et épidémiologique. Ces informations, si elles ne sont pas exhaustives au niveau national, permettent une photographie assez précise de la population des patients en DP.

Au niveau du choix, deux tiers des patients (65 %) ont opté pour la DP librement, sans que l’équipe médicale ne les influence et 19 % l’ont choisi en ayant été influencé.

D’après les données 2005, l’âge des patients est relativement stable. Deux groupes d’âge progressent légèrement : la classe des quinquagénaires et la classe des plus de 80 ans.
Par ailleurs, de plus en plus de patients sont autonomes (53 % contre 47 % en 2001).

D’un point de vue socio-professionnel, un peu moins de la moitié (44 %) des dialysés péritonéaux avaient une activité professionnelle avant la mise en dialyse : 26 % exerçaient une activité à temps plein, 18 % travaillaient à temps partiel.


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